banner78

TÜRKOĞLU: “SMA HASTALARINI YİNE KADERİNE Mİ TERK ETTİNİZ?”

İYİ Parti Bursa Milletvekili Selçuk Türkoğlu, SMA hastalarının bu yıl 3. kez ilaç krizi yaşamalarıyla ilgili sorunu TBMM’ye taşıdı. Türkoğlu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya hitaben, “Ülkemizde tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza adlı ilaca erişim konusunda yaşanan sorunun gerçek nedeni nedir?” diye sordu.

SİYASET 08.08.2023, 17:19
TÜRKOĞLU: “SMA HASTALARINI YİNE KADERİNE Mİ TERK ETTİNİZ?”

SMA hastalarının, omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybettiklerini, bu nedenle de ilaçlarına ulaşmada zamanla yarıştıklarını vurgulayan Türkoğlu, “Tedavide geç kalınmışlığın hesabını kim nasıl verecek?” diyerek, konunun hayati önem taşıdığına işaret etti.

Türkoğlu’nun Meclis Başkanlığına verdiği soru önergesi aynen şöyle:

“TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞI’na

Aşağıdaki sorularımın, Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanı Sn.Fahrettin Koca tarafından, Anayasa’nın 98. ve Türkiye Büyük Millet Meclisi İçtüzüğü’nün 96. ve 99. maddeleri gereğince yazılı olarak cevaplandırılması için gereğini saygılarımla arz ederim. 07-08-2023

Selçuk TÜRKOĞLU

İYİ Parti Bursa Milletvekili

Ülkemizde, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun 2020 yılı verilerine göre 1300 civarında SMA hastası bulunuyor ve akraba evliliklerinin sürmesi nedeniyle bu sayı her yıl artıyor. Dünyada da sayıları azımsanmayacak ölçüde bulunan SMA, yani “Spinal Müsküler Atrofi” hastalığı, kasların zayıflamasına neden olan genetik/kalıtsal bir rahatsızlık olarak biliniyor. Omurilikte bulunan ve kas hareketini kontrol eden bir tür sinir hücresini kaybeden SMA hastaları, tedavi süreçlerinde adeta zamanla yarışırlar ve bu nedenle de kullandıkları ilaçlara zamanında ulaşabilmeleri hayati bir önem taşır.

Bu kapsamda;

SORU 1– SMA hastalarının, halen ülkemizdeki tek onaylı tedavi ilacı olan Spinraza(Nusinersen) adlı ilaçlarına erişim konusunda, bu yıl tam 3. kez tedarik sıkıntısının yaşanmasının sebebi nedir?

SORU-2 Geçtiğimiz ay yapılan SUT düzenlemesi ile yurtiçi ilaç kapsamına alınan bu ilacın, buna rağmen halen daha hastanelere ulaştırılamamış olmasını nasıl açıklarsınız?


SORU-3 Söz konusu ilacın, tedarikteki probleminin acilen çözülmesini bekleyen ve tam 4 aydır ilaç kullanamayan mağdur SMA hastası ailelerine, ne tür bir çözüm öneriniz var

#sma #SGK #iyiparti #selçıktürkoğlu #smahastaları
Yorumlar (0)
Namaz Vakti 26 Mayıs 2026
İmsak 06:47
Güneş 08:18
Öğle 13:10
İkindi 15:31
Akşam 17:52
Yatsı 19:17
6
hafif yağmur
Puan Durumu
Takımlar O P
1.  Galatasaray 33 77
2.  Fenerbahçe 33 73
3.  Trabzonspor 33 69
4.  Beşiktaş 33 59
5.  Göztepe 33 55
6.  Başakşehir FK 33 54
7.  Samsunspor 33 48
8.  Çaykur Rizespor 33 40
9.  Konyaspor 33 40
10.  Alanyaspor 33 37
11.  Kocaelispor 33 37
12.  Gaziantep FK 33 37
13.  Eyüpspor 33 32
14.  Kasımpaşa 33 32
15.  Gençlerbirliği 33 31
16.  Antalyaspor 33 29
17.  Fatih Karagümrük 33 27
18.  Kayserispor 33 27
Takımlar O P
1.  Erzurumspor FK 38 81
2.  Amed SK 38 74
3.  Esenler Erokspor 38 74
4.  Çorum FK 38 71
5.  Bodrum FK 38 64
6.  Pendikspor 38 63
7.  Keçiörengücü 38 60
8.  Bandırmaspor 38 60
9.  Manisa FK 38 55
10.  Sivasspor 38 53
11.  İstanbulspor 38 52
12.  Sarıyer 38 52
13.  Iğdır FK 38 50
14.  Van Spor FK 38 49
15.  Boluspor 38 48
16.  Ümraniyespor 38 46
17.  Serik Belediyespor 38 39
18.  Sakaryaspor 38 34
19.  Hatayspor 38 14
20.  Adana Demirspor 38 6
Takımlar O P
1.  Arsenal 36 79
2.  Manchester City 36 77
3.  Manchester United 36 65
4.  Liverpool 36 59
5.  Aston Villa 36 59
6.  Bournemouth 36 55
7.  Brighton & Hove Albion 36 53
8.  Brentford 36 51
9.  Chelsea 36 49
10.  Everton 36 49
11.  Fulham 36 48
12.  Sunderland 36 48
13.  Newcastle United 36 46
14.  Leeds United 36 44
15.  Crystal Palace 36 44
16.  Nottingham Forest 36 43
17.  Tottenham 36 38
18.  West Ham United 36 36
19.  Burnley 36 21
20.  Wolverhampton 36 18
Takımlar O P
1.  Barcelona 36 91
2.  Real Madrid 35 77
3.  Villarreal 36 69
4.  Atletico Madrid 36 66
5.  Real Betis 36 57
6.  Celta Vigo 36 50
7.  Getafe 36 48
8.  Real Sociedad 35 44
9.  Athletic Bilbao 36 44
10.  Sevilla 36 43
11.  Rayo Vallecano 35 43
12.  Osasuna 36 42
13.  Valencia 35 42
14.  Espanyol 36 42
15.  Deportivo Alaves 36 40
16.  Elche 36 39
17.  Mallorca 36 39
18.  Levante 36 39
19.  Girona 35 39
20.  Real Oviedo 35 29